La scoliose, on en entend parfois parler à l’adolescence, au détour d’une visite médicale. Une petite déviation de la colonne, une radio, quelques exercices… Et puis on passe à autre chose.
Mais pour certain·es, la scoliose n’est pas qu’un “petit problème de dos”. Elle devient une compagne de vie, souvent invisible aux yeux des autres, mais bien présente dans le quotidien. Quand elle est sévère, elle ne concerne plus seulement la posture : elle touche aussi la respiration, la mobilité, l’autonomie… et l’énergie.
Ce que signifie une scoliose “sévère”
La scoliose est une déformation tridimensionnelle de la colonne vertébrale, souvent évolutive. Une scoliose est considérée comme sévère lorsqu’elle dépasse 40 à 50 degrés de courbure sur l’échelle de Cobb. À ce stade, elle peut :
- déséquilibrer l’ensemble du corps,
- provoquer des douleurs chroniques (dos, hanches, épaules…),
- comprimer les organes (poumons, diaphragme),
- ou impacter la capacité à rester assis·e ou debout longtemps.
Il ne s’agit pas juste de “se tenir droit”, mais de composer chaque jour avec un corps asymétrique, douloureux, parfois imprévisible.
S’adapter, encore et encore
Vivre avec une scoliose sévère, c’est souvent devenir expert·e de l’adaptation. Adapter sa chaise, son matelas, ses horaires, ses déplacements, ses vêtements… Parfois même, sa carrière ou ses ambitions.
Cela demande une grande intelligence corporelle, une écoute constante de ses limites, et une capacité à jongler avec les imprévus : fatigue soudaine, crise de douleur, tensions musculaires, ou raideurs bloquantes.
Les soins (kiné, ostéo, rééducation, chirurgie parfois) font partie du paysage. Mais le plus lourd, c’est ce qui ne se voit pas.
La fatigue, l’ennemie silencieuse
Le corps déformé mobilise plus d’énergie. Chaque geste peut demander plus d’effort, plus de concentration. L’asymétrie posturale fatigue les muscles, l’inconfort perturbe le sommeil, les douleurs sapent le moral. Résultat : une fatigue physique, émotionnelle, mentale, difficile à expliquer à l’entourage ou à ses collègues.
Et comme la scoliose est invisible (souvent masquée par les vêtements), il faut souvent justifier ce qui ne se voit pas : “Tu fais la tête ?”, “Tu es toujours fatigué·e ?”, “T’as mal au dos encore ?”…
Briser le silence, changer les regards
Parler de scoliose sévère, c’est sortir d’une vision simpliste du “petit problème de posture”. C’est reconnaître que certaines personnes vivent avec des handicaps posturaux invisibles, qui méritent écoute, compréhension et aménagements.
C’est aussi valoriser leur capacité d’adaptation, leur résilience et leur intelligence du corps. Car derrière chaque dos tordu, il y a une personne droite, forte, et pleine de ressources.