Et si on changeait notre regard en Belgique ?
Quand on pense au mot handicap, on imagine souvent un fauteuil roulant, une canne blanche ou un chien-guide. Pourtant, dans la réalité, plus de 80 % des handicaps sont invisibles. En Belgique, comme ailleurs, cela pose une vraie question de reconnaissance, tant dans la société que dans les institutions. Alors comment les repérer, les comprendre et surtout… en parler ?
Un handicap… qui ne se voit pas, mais qui pèse lourd
Le handicap invisible, ce sont toutes ces situations où la personne est atteinte dans son fonctionnement physique, mental ou psychique, sans que cela soit immédiatement visible.
Cela peut inclure :
- Les maladies rares ou chroniques (comme la syringomyélie, la sclérose en plaques, la fibromyalgie…)
- Les troubles psychiques (dépression, bipolarité, TDAH…)
- Les troubles sensoriels (acouphènes, hypersensibilité, surdité légère…)
- Les douleurs invalidantes, la fatigue chronique, etc.
En Belgique, une personne peut être reconnue en situation de handicap même sans signe extérieur. Mais encore faut-il oser le dire… et être entendu·e.
Pourquoi c’est difficile d’en parler ?
Parce que c’est tabou.
Parce qu’on a peur du jugement.
Parce qu’on entend trop souvent :
« Mais tu n’as rien, ça ne se voit pas ! »
« Tu es sûr·e que ce n’est pas dans ta tête ? »
En entreprise, à l’école, dans la vie sociale, les personnes concernées hésitent à se déclarer ou à demander des aménagements, de peur de ne pas être crues ou d’être stigmatisées. Et pourtant, le silence aggrave l’isolement.
En Belgique : des dispositifs… encore méconnus
Il existe en Belgique des mécanismes de reconnaissance et d’accompagnement (avec des différences selon les Régions) :
En Wallonie :
- La Direction Générale Personnes Handicapées (DGPH, fédérale) peut attribuer un statut administratif (avec carte et allocations).
- L’AVIQ (Agence wallonne pour une vie de qualité) propose du soutien pour l’emploi, les aides matérielles, l’accompagnement, même pour des handicaps invisibles.
À Bruxelles :
- Phare (pour les francophones) et Dienst Ondersteuning Personen met een Handicap (DPB) (pour les néerlandophones) jouent un rôle similaire.
Pour l’emploi :
- Les entreprises de travail adapté, les plans d’accompagnement individualisés, ou les jobcoaches spécialisés dans le handicap peuvent intervenir.
Mais… encore faut-il que la personne ose nommer son handicap. Et que les professionnel·les autour soient formé·es à l’écouter sans juger.
Comment mieux en parler ?
Voici quelques pistes concrètes, en milieu scolaire, professionnel ou culturel :
Pour les personnes concernées :
- Parlez de votre réalité, pas forcément de votre diagnostic.
- Utilisez des métaphores ou exemples : « Mon corps fonctionne comme un smartphone toujours à 15 % de batterie. »
- Posez vos besoins : pauses, position assise, temps de récupération…
Pour les collègues, enseignant·es, managers :
- Remplacez le doute par l’écoute : « De quoi as-tu besoin ? » plutôt que « Tu es sûr·e que tu es malade ? »
- Ne cherchez pas à « voir » pour croire. Croire, c’est déjà soutenir.
- Proposez un cadre bienveillant : adaptation des horaires, réunions hybrides, salle de repos…
Et si on en faisait un sujet public ?
Dans ma conférence gesticulée, je raconte ce que c’est de vivre avec un handicap invisible : une syringomyélie, une scoliose, une fatigue que personne ne voit. Je parle aussi de ce que ça change dans le travail, les relations, le rapport au corps.
C’est une prise de parole engagée, pour éveiller les consciences, faire entendre les voix trop souvent tues… et rendre visibles les invisibles.
Un enjeu collectif
Le handicap invisible, ce n’est pas un “petit handicap” ou un “handicap facile à vivre”. C’est juste un handicap qu’on ne voit pas. Et c’est justement ce qui le rend si difficile à faire reconnaître.
En parler, c’est ouvrir des espaces pour que d’autres se sentent légitimes. C’est changer notre manière de penser le soin, le travail, la norme.
C’est, tout simplement, faire un pas vers plus de justice et de dignité.